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英国男孩患罕见蝴蝶病痛不欲生:十根手指融合
更新时间:2019-09-08

  13岁的英国男孩莱斯·威廉姆斯(Rhys Williams)自出生以来就一直在与一种罕见的疾病作斗争。这种被称为表皮分解水疱症的遗传疾病让男孩的皮肤只要被轻轻触碰就会脱皮,然后长出水泡和脓疮。

  据了解,表皮分解水疱症(Epidermolysis Bullosa),俗称蝴蝶病,是遗传自父母的基因缺陷,它会导致患者皮肤无法生产足够的胶原蛋白,但也偶有自发性案例。英国每1万7000名儿童之中就会有1个人得,目前还没有研究出治愈方法,不过可以在家自行缓解症状,例如,用无菌针刺破水泡,再用保护性敷料避免感染、恶化。

  因为疾病,莱斯的身体非常脆弱,他膝盖后的皮肤以及十根手指都已融合在一起,他的双腿难以伸直,只能借助于轮椅行动。出于保护,莱斯的身体需要被绷带层层包裹,为了避免感染,这些绷带每天都需要换三次,每一次都是一场新的煎熬。此外,因为固体食物会让食道起水泡,莱斯只能通过管子进食。

  身体的疼痛让莱斯越来越难以忍受,近几个月来他意志消沉地向母亲哭诉:我已经受够这样的人生了!好希望能有只蝴蝶来把我带走。

  没有母亲能在听到这样的线岁的坦妮娅(Tanya Williams)多么想抱住儿子轻声安慰他,可是不行,这种可怕的病甚至让她无法给莱斯一个拥抱。

  坦妮娅痛苦地说:他过去几个月已经受够烂疮带来的痛苦,想要放弃,不想再奋斗了。作为一个母亲,该怎么办?

  她表示,大部分时间里,莱斯都是一个幸福的男孩,但最近这几个月他却变得非常难以亲近。她认为儿子可能撑不了很久了,可是他的生命依赖于此。

  莱斯的生活围绕着上学、游戏、睡觉,这些事一天天的重复着。他不想出去,因为他不喜欢人们看待他的方式。坦妮娅难过地说:我不想让他再痛苦,但我还是希望他能在这里。

  为了鼓励莱斯,坦妮娅在莱斯14岁的生日即将到来之际,在社交媒体上发文请求网友们写生日贺卡祝福孩子,让他能感受到他人的温暖与关心。

  在之前,莱斯的家人也做过类似的努力,他们收集了当地居民写的圣诞贺卡来装饰房子,以让莱斯振作起来。

  在那次活动中,莱斯收到了数以千计的节日祝福。坦妮娅说:他收到每张贺卡时都会特别开心地打开它们。

  坦妮娅说:当他从学校回到家,他会看到这些圣诞贺卡,这一次他会得到数百人的祝福。他仍然需要与病痛战斗,在这里有人爱他并关心他,希望这些贺卡可以让他看到并非所有的一切都是糟糕的。221111红太阳心水论坛